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Mandy´s Homepage


Freitag, 29/März/2024, 16:38:54

Ich wurde am 04.01.2002 um 0.58 Uhr im Germersheimer Krankenhaus geboren.

Meine Mum erfuhr am 15.05.2001 das sie mit mir Schwanger war und freute sich riesig.

Die anfänge der Schwangerschaft verliefen eigentlich ganz normal bis die Ärztin im 4 Monat meinte das mein Rumpf zu klein sei und es daran läge das

ich wahrscheinlich nicht genug Nahrung über die Nabelschnur bekäme.

Sie überwies uns dann ins Germersheimer Krankenhaus ,wo alle möglichen Untersuchungen an Mum und mir vorgenommen wurden, doch leider ohne Ergebniss, wo doch nach dem Stand der Dinge die heutige Medizin

auf dem neusten Stand sein sollte um so etwas festzustellen. Es erfolgten zum Beispiel:Untersuchungen an meiner Nabelschnur ,an der Gebährmutter meiner Mutter ,doch auf die Idee das Fruchtwasser zu untersuchen,kam keiner.

Auch wurde meiner Mutter mitgeteilt am 01.01.2002 das ich schon bereit wäre ,das LICHT der WELT zu erblicken ,da ich bereits schon angeblich 2500g hätte und der Geburtstermin nur noch 14Tage entfernt war.

Somit wurden meiner MUM am 01.01.2002 die Wehen eingeleitet. Doch die Wehen dauerten doch noch 3 Tage bis ich Lust hatte,zu kommen.Danach sahen die Ärzte das sie sich geirrt hatten.

Geburtsgröße : 46 cm

Geburtsgewicht : 1860g

Da ich nun 14 Tage zu früh geboren wurde,mußte ich mich damit abfinden und zeigte erst mal allen Ärtzten den Mittelfinger.

Auch konnte jetzt festgestellt werden, das meine Lunge noch nicht richtig entwickelt war, so das ich nicht selbstständig atmen konnte.

Meine Sättigung im Blut lag bei 60 %.

Leider dauerte es noch bis 04.30 Uhr bis die Ärzte vom Krankenhaus endlich einsahen das ich noch nicht bereit war und riefen den Kindernotarzt vom Speyerer Krankenhaus, da dieses eine Kinderintensivstation hatte

und dort kam ich gleich in den Brutkasten.

Dort wurde ich dann erst mal 5 Tage beatmet davon 30 Stunden HFO beatmet, das ist so ein ruckartiges beatmen.

Dann bekam ich auch noch Babygelbsucht und kam unter die blaue Sonne

Dann wurde bei mir ein Herzfehler festgestellt, ein Loch in der Herzmittelscheidewand, damals sollte ich mit 5 Monaten am offenen Herzen opariert werden, wie gesagt, SOLLTE.

Danach kamen noch Blindheit und Taubheit dazu.

Am 20.01.2002 kam dann die niederschmetternde Diagnose.

Weil ich immer mit angewinkelten Armen dalag, wobei meine Fäustchen auf den Schultern lagen, kamen die Ärzte endlich mal auf die Idee einen Chromosonentest zu machen.

Die Ärzte sagten meiner Mum das das Ergebniss nun da sei und sie auf meinen Vater warten wollten, meine Mum hielt es nicht aus und rief bei ihm an und sagte das er sofort kommen sollte.

Als wir dann alle später zusammen im Arztzimmer saßen, hielt es Mum vor aufregung kaum aus.

Die Ärzte hielten ihr irgendein Blatt Papier hin auf dem viele Striche zu sehen waren.

Der Arzt erklärte meinen Eltern das jeder Mensch 23 Chromosonen hatte und jedes Chromoson zweifach angelegt sei, aber bei mir sei das 18 Chromoson dreifach angelegt.

Auf gut deutsch, ich hatte FREIE TRISOMIE 18 auch bekannt als Edwards-Syndrom.

Ein schlag ins Gesicht meiner Eltern, wie ihr euch denken könnt.

Das schlimmste für meine Eltern war das die Ärzte mir nur eine Lebenserwartung von 8 Wochen einräumten, und ich war doch schon 16 Tage alt, also blieben mir nur noch knapp 6 Wochen.

Und Arabella, meine größere Schwester, sie war damals 11 Jahre alt, wie sollten meine Eltern ihr nur Erklären das sie nie mit ihrer kleinen Schwester, auf die sie sich so gefreut hatte spielen konnte, sie nie mit zum Schwimmen nehmen, sie nie für das erste Date fertig machen konnte.

Meine Eltern liesen mich am 02.02.2002 in der Kapelle im Speyerer Krankenhaus taufen und nahmen mich am 22.02.2002 mit nach Hause.

Ich habe Platt- , Spitz- und Tintenlöscherfüße, eine Wirbelsäulen C-Stellung, Hüftdysplasie, VSD, keine oder nur sehr wenige Muskeln, eine Button Sonde, einen VP-Shunt, kann nicht Sitzen, Laufen, Reden, selbstständig Essen oder aufs Clo.

ABER!!!!! Ich bin nicht Blind, nur Sehbehindert und auch nicht Taub, nur Schwerhörig.

Aber hey, was soll ich sonst noch sagen???????????????????????

Am 04.01.2010 feierte ich meinen 8. Geburtstag und bin nach den Sommerferien in die 2. Klasse gekommen !!!!!!

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